ALSを発症した当事者が、単に病気と闘うだけでなく、社会構造そのものをアップデートしようと果敢に挑む姿は、国内外で大きな注目を集めています。
クリエイティブディレクターの武藤将胤（むとう まさたね）氏は、27歳でALSの確定診断を受けた後、一般社団法人「WITH ALS」を設立。視線入力装置を活用した音楽制作やDJパフォーマンス「EYE VDJ」を展開し、ファッションやエンターテインメントの力でALSの周知を図っています。さらに、脳波やアイトラッキング技術を応用した分身ロボットの開発など、テクノロジーの力で「身体の限界を超える」プロジェクトを牽引しています。
一方、政治の現場で歴史的な扉を開いたのが、参議院議員の舩後靖彦（ふなご やすひこ）氏です。2019年の参議院選挙で初当選を果たした舩後氏は、ALS当事者として初めて国会議員に就任。人工呼吸器を装着し、視線や文字盤、音声読み上げPCを駆使して国会質疑に立ち、重度障害者の就労支援制度の見直しや医療的ケアの充実など、制度面の改革を力強く推し進めています。
