Q1：ALSと診断された有名人は、その後どのような生活や活動を送っていますか？
A1：進行度合いに応じて視線入力装置や音声合成、分身ロボットなどの支援技術を取り入れ、執筆、音楽制作、講演、政策提言など多方面で活躍を続ける方が多くいます。周囲のサポート体制とテクノロジーの活用によって、表現や社会参加を諦めない療養スタイルが定着しつつあります。
Q2：ALSは遺伝する病気ですか？誰でも発症する可能性がありますか？
A2：ALSの約90〜95%は遺伝歴のない「孤発性」であり、原因は完全には解明されていません。血縁者に同じ病気を持つ「家族性ALS」は約5〜10%とされています。発症年齢は50〜70代が多いものの、若年層で発症するケースもあります。
Q3：ALSの平均寿命や余命は現在どのように捉えられていますか？
A3：一般的に発症からの平均生存期間は3〜5年と言われてきましたが、これは呼吸器管理を行わなかった場合の統計を含んでいます。人工呼吸器の装着や先進的な栄養管理、多職種によるチーム医療を選択することで、10年、20年以上と長期にわたり充実した生活を送る患者も数多く存在します。
