SNSや闘病ブログ、患者会などで語られるリアルな体験談を分析すると、医学書上の記述だけでは測れない当事者の過酷な苦悩が浮き彫りになります。
第一の壁は、「昨日まで動いていた身体が全く動かなくなる」という精神的絶望です。天井を見つめることしかできない寝たきりの状態から、スプーン1本を持つことさえできない無力感に襲われます。入院初期には自律神経障害による血圧の急激な乱れや不整脈、全身の神経痛に苛まれるケースも珍しくありません。
第二の壁は、「外見からは伝わりにくい後遺症」に対する社会の無理解です。リハビリによって一見普通に歩けるようになって退院しても、「夕方になると足が鉛のように重くて動かない」「常に足裏に正座の後のような強いしびれがある」といった症状が残ることが多々あります。周囲から「もう退院したから完治したんでしょ？」「見た目は元気そう」と受け止められることが、当事者にとって深刻な心理的孤立を招く要因となっています。
