CdLSと診断された場合、早期に手続きを進めるべきなのが公的な医療費助成制度です。日本国内において、本症候群は国の手厚いセーフティネットの対象となっています。
18歳未満（一定の延長要件を満たす場合は20歳未満）までは小児慢性特定疾病として認定され、自己負担割合の軽減や所得に応じた月額自己負担上限額が適用されます。さらに、成人後も厚生労働省の指定難病（指定難病281）に登録されているため、重症度分類基準を満たすことで、生涯にわたって医療費助成の恩恵を受け続けることが可能です。
2026年現在の療育体制においては、単なる身体機能の訓練にとどまらず、個々の特性に応じた多角的なアプローチが標準化されています。
- 理学療法（PT）：低緊張に対する抗重力姿勢の保持や、筋力・バランス能力の向上を促し、移動能力をサポート。
- 作業療法（OT）：手指の細かな動作訓練や、感覚統合アプローチによる感覚過敏の緩和。
- 言語聴覚療法（ST）および摂食指導：安全な嚥下機能の獲得と、非言語的手段を含むコミュニケーションスキルの開発。
- 地域連携ネットワーク：小児科、耳鼻咽喉科（難聴チェック）、眼科（近視・眼瞼下垂対応）、児童発達支援事業所、相談支援専門員がチームを組んで支援計画を立案。
