難病に関する国際的な記念日として広く知られているのが、毎年2月末日（閏年は2月29日、平年は2月28日）に開催される世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day：RDD）です。2008年にスウェーデンで始まったこの活動は、現在世界100カ国以上で展開されています。
国内ではRDD Japanが中心となり、2月末に向けて全国規模でシンポジウムや展示会、当事者参加型のアートプロジェクトなどを実施しています。一方、5月23日の「難病の日」は、日本独自の法制定という歴史的背景に根ざした記念日です。
2月のRDDが「世界規模での希少疾患研究の推進と連帯」に焦点を当てるのに対し、5月の難病の日は「国内の法制度の周知、行政・福祉と連動した患者支援、地域共生社会の推進」を主眼に置いています。この2つの啓発運動が車の両輪となり、国内外の患者コミュニティをつなぐ重要な役割を果たしています。
