道化師様魚鱗癬は、脂質輸送に関わる「ABCA12」遺伝子の変異によって引き起こされる表皮異常だ。出生時、赤ちゃんの全身は鎧のように厚い角質に包まれ、成長とともに皮膚が強くひきつれる。目蓋や唇が外側に反り返り、呼吸や授乳すら脅かされる猛烈な試練からのスタートだ。
「最初は抱っこすることすら怖かった」。そう語る母親の手は、今では手慣れた手つきで我が子の肌を包み込む。かつては乳幼児期の致死率が非常に高いとされていたが、新生児集中治療室（NICU）での厳格な感染症管理と保湿プログラムの確立により、生存率は飛躍的に向上した。2026年の現在、学校に通い、友達と笑い合い、自分らしく生きる当事者の姿は決して珍しいものではなくなった。
